假肥大型肌营养不良治疗方法
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发布时间：2024-09-25 19:04
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时间：2024-11-01 05:24
假肥大型肌营养不良可以按照如下方法进行治疗，该方案经过近年的观察已经使众多患者的临床症状得到改善和好转，早期治疗一般可以延缓疾病的发展5年以上，我们欣喜发现许多患者在12岁没有瘫痪，还可以继续走路。
下列各个措施均可以在Pubmed查到相关文献报道。目前还没有比该方案更好的治疗方法，但具体如何实施，注意哪些副作用，你还要到大夫哪里看病，掌握好分寸，并依据孩子的具体情况设计治疗方案。
1、首先要面对现实和充满信心，人生苦短，一定活的快乐而有意义。
2、保护肌肉，过度训练加重疾病发展，该病肌肉的损害和活动有密切的关系，活动越多，损害越重。
(1)自行车代步可以防止肌肉费用性萎缩，越早越好。一旦躺下，肌肉迅速萎缩，永远起不来了。
(2)肌肉存在生理性缺血状态下的肌肉梗死改变，不要长期处于站立和行走状态，间隔20-30分钟适度的肢体放松和按摩可能会加以改善。
(3)保护易于损害的肌肉，坐位采用厚海绵垫，保护臀肌;坐位大腿外侧加外力使腿被动并拢，保护大收肌;不要上楼或下楼，保护股四头肌。
(4)温水沐浴对肌肉有好处。
3、低蛋白高脂肪饮食，不要营养过度，胖加速疾病发展，我们的研究已经证实，体重低于正常平均值的10为好(标准体重的正负30为正常范围)。此外控制食盐量，肌纤维内钠多加重疾病发展。每天喝绿茶。
4、进行适度康复，防止跟腱挛缩。穿矫正鞋，可以改善孩子的走路姿势异常，研究证实没有任何治疗要好于穿矫正鞋。但要适度活动。
5、药物治疗
(1)糖皮质激素，0.75毫克/公斤/天。该病是遗传基因突变导致的肌肉炎性损害。研究证明在2-4岁开始用，加钙和钾，这是目前最好的药物治疗，可以大大延缓疾病的发展。肥胖的孩子采取0.3毫克/公斤/天。阿司匹林也有抗炎的作用，但剂量太大，孩子不能长期用。
(2)艾迪苯醌，研究证明大剂量使用，在激素治疗的基础上用提高肌力8，不能单独用。
(3)沙丁胺醇，研究证明可以提高肌纤维膜上一种抗肌萎缩蛋白替代物的量，增加肌肉力量。庆大霉素也有这个作用，但副作用太大，不能长期用。
(4)依普瑞酮，儿童剂量是25-50毫克/天，成年人为50-100毫克/天。采取这些药物减少肌纤维内的钠，从而减轻水肿，延缓疾病的发展，该药国内无货，用七叶皂苷替代。
(6)精氨酸，该药有效(1g qd)，升高一氧化氮而发挥作用，增加肌肉力量，减轻肌肉的脂肪化和纤维化，吗多明(1mg。bid)具有相同的作用。
(7)左旋肉碱，稳定肌纤维的脂质膜，具有保护作用
(8)适当用睾酮，发病的孩子存在性腺损害，睾酮低，可以适当补充，达到强壮肌肉的目的。
(9)孩子7岁后要定期观察心脏和肺功能。
